Long COVID Selbsthilfe

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Long COVID sieht jetzt wie eine neurologische Krankheit aus und hilft Ärzten, Behandlungen zu fokussieren

Die Ursachen von Long COVID, die Millionen von Menschen behindert, können im Gehirn und im Nervensystem zusammenkommen

Tara Ghormley war schon immer eine Streberin. In der Highschool war sie die Klassenbeste, das College schloss sie mit summa cum laude ab und an der Veterinärmedizinischen Fakultät erhielt sie die höchste Auszeichnung. Danach absolvierte sie ein strenges Ausbildungsprogramm und machte eine erfolgreiche Karriere als Fachärztin für innere Medizin. Doch im März 2020 infizierte sie sich mit dem SARS-CoV-2-Virus – nur der 24. Fall in der kleinen Küstenstadt in Mittelkalifornien, in der sie damals lebte, in der Nähe eines frühen Ausbruchs der COVID-Pandemie. “Ich hätte es nicht nötig gehabt, die Erste zu sein”, sagt sie.

Fast drei Jahre, nachdem das Virus offenbar aus ihrem Körper verschwunden ist, leidet Ghormley immer noch. Sie ist schnell erschöpft, ihr Herzschlag rast plötzlich, und sie hat Phasen, in denen sie sich nicht konzentrieren oder klar denken kann. Ghormley und ihr Ehemann, der in einen Vorort von Los Angeles umgezogen ist, verbrachten ihre Freizeit einst damit, ihren “glücklichsten Ort auf Erden” – Disneyland – zu besuchen, doch ihr Gesundheitszustand verhinderte dies mehr als ein Jahr lang. Noch immer verbringt sie die meisten ihrer freien Tage damit, sich im Dunkeln auszuruhen oder zu ihren zahlreichen Arztterminen zu gehen. Ihre frühe Infektion und die anhaltenden Symptome machen sie zu einer der ersten Personen im Land mit “Long COVID”, einem Zustand, bei dem die Symptome mindestens drei Monate nach der Infektion anhalten und sich über Jahre hinziehen können. Das Syndrom wird von Medizinern als postakute Folgeerscheinungen von COVID-19 oder PASC bezeichnet.

Menschen, die an Long COVID erkrankt sind, haben Symptome wie Schmerzen, extreme Müdigkeit und “Gehirnnebel” oder Schwierigkeiten, sich zu konzentrieren oder sich an Dinge zu erinnern. Im Februar 2022 waren schätzungsweise 16 Millionen Erwachsene in den USA von dem Syndrom betroffen, das zwischen zwei und vier Millionen Amerikaner aus dem Erwerbsleben verdrängt hat, von denen viele noch nicht wieder zurückgekehrt sind. Long COVID tritt häufig bei ansonsten gesunden jungen Menschen auf und kann sogar auf eine leichte Erstinfektion folgen. Das Risiko scheint bei Personen, die wegen COVID im Krankenhaus waren, und bei älteren Erwachsenen (die häufiger im Krankenhaus landen) zumindest leicht erhöht zu sein. Frauen und sozioökonomisch benachteiligte Personen haben ebenfalls ein höheres Risiko, ebenso wie Menschen, die rauchen, fettleibig sind oder an einer Reihe von Gesundheitsstörungen, insbesondere Autoimmunerkrankungen, leiden. Die Impfung scheint die Gefahr zu verringern, kann aber eine lange COVID nicht vollständig verhindern.

Die häufigsten, anhaltenden und behindernden Symptome der langen COVID sind neurologischer Natur. Einige sind leicht als hirn- oder nervenbedingt zu erkennen: Viele Menschen leiden unter kognitiven Störungen in Form von Gedächtnis-, Aufmerksamkeits-, Schlaf- und Stimmungsproblemen. Andere scheinen eher im Körper als im Gehirn verwurzelt zu sein, wie z. B. Schmerzen und Unwohlsein nach der Anstrengung (PEM), eine Art “Energieabsturz”, den die Betroffenen selbst nach leichter körperlicher Anstrengung erleben. Aber auch diese Beschwerden sind das Ergebnis einer Funktionsstörung der Nerven, häufig des autonomen Nervensystems, das die Atmung und die Verdauung steuert und unsere Organe im Allgemeinen auf Autopilot hält. Diese so genannte Dysautonomie kann zu Schwindel, Herzrasen, hohem oder niedrigem Blutdruck und Darmstörungen führen, so dass die Betroffenen manchmal nicht mehr in der Lage sind, zu arbeiten oder selbständig zu arbeiten.

Das SARS-CoV-2-Virus ist neu, aber die postviralen Syndrome sind es nicht. Die Forschung über andere Viren und insbesondere über neurologische Schäden durch das humane Immundefizienzvirus (HIV) dient als Grundlage für die Arbeit an Long COVID. Und die Erkenntnis, dass das Syndrom seine vielfältigen Auswirkungen über das Gehirn und das Nervensystem verursacht, beginnt die Ansätze für die medizinische Behandlung zu prägen. “Ich betrachte COVID inzwischen ebenso sehr als neurologische Krankheit wie als Lungenerkrankung, und das trifft definitiv auf lange COVID zu”, sagt William Pittman, Arzt an der UCLA Health in Los Angeles, der Ghormley und viele ähnliche Patienten behandelt.

Obwohl die Zahl von 16 Millionen Betroffenen in den USA eine vernünftige Schätzung ist, gibt es andere, noch schlimmere Einschätzungen. Eine im Jahr 2021 durchgeführte Meta-Analyse von 41 Studien kam zu dem Schluss, dass weltweit 43 Prozent der mit SARS-CoV-2 infizierten Menschen eine lange COVID entwickeln können, wobei etwa 30 Prozent – das entspricht etwa 30 Millionen Menschen – in den USA betroffen sind. Eine im Juni 2022 vom Nationalen Zentrum für Gesundheitsstatistiken der USA durchgeführte Erhebung ergab, dass von den Erwachsenen, die sich mit COVID angesteckt hatten, einer von fünf drei Monate später an langer COVID erkrankt war; das britische Amt für nationale Statistiken schätzte die Zahl auf einen von zehn. Selbst wenn nur ein kleiner Teil der Infektionen zu einer langen COVID führt, werden nach Ansicht der Experten Millionen weiterer Menschen betroffen sein – und potenziell behindert werden.

Die meisten der ersten erkannten Fälle von langer COVID traten bei Patienten auf, die eine ausgedehnte Atemtherapie benötigten oder bei denen offensichtliche Organschäden dauerhafte Symptome verursachten. Menschen, die über neurologische Symptome berichteten, wurden oft übersehen oder als traumatisiert durch ihre anfängliche Krankheit und den Krankenhausaufenthalt abgetan. Doch als das Jahr 2020 zu Ende ging, so Helen Lavretsky, Psychiaterin an der University of California, Los Angeles, “begannen wir zu klären, was wirklich los war … und es wurde damals sehr deutlich, dass neuropsychiatrische Symptome recht häufig auftraten”, am häufigsten Müdigkeit, Unwohlsein, Hirnnebel, Geruchsverlust und posttraumatische Belastungsstörung sowie kognitive Probleme und sogar Psychosen.

Ghormley war Ende 30 und relativ gesund, als sie sich mit dem Virus infizierte, aber sie hatte Grunderkrankungen – darunter rheumatoide Arthritis und Asthma -, die sie für eine schwere COVID anfällig machten. Sie verbrachte mehrere Tage zu Hause und rang nach Luft, dann kam sie ins Krankenhaus, wo ihr Blutdruck in die Höhe schnellte und ihr Blutzucker rapide abfiel. Von dieser akuten Phase erholte sie sich größtenteils innerhalb weniger Wochen, aber, so sagt sie, “mir ging es nie wirklich besser”.

Kurz nachdem sie aus dem Krankenhaus nach Hause kam, entwickelte Ghormley das, was ihr Mann als “Goldfischgehirn” bezeichnete. “Ich legte etwas ab und wusste nicht mehr, wo ich es hingelegt hatte”, erinnert sie sich. “Das passierte immer und immer wieder. Ich dachte: ‘Das wird langsam unheimlich’. Mein Mann sagte, ich könne mich an nichts erinnern. Ich versuchte zu sprechen, und ich wusste, was ich sagen wollte, aber mir fiel das Wort nicht ein.

Außerdem litt sie unter Zittern, dramatischen Stimmungsschwankungen und einer schmerzhaften Überempfindlichkeit gegenüber Geräuschen. “Wenn mein Mann eine Papiertüte öffnete, fühlte es sich an, als würde er mir ein Messer ins Ohr stechen”, erzählt sie. Bei jeder körperlichen oder geistigen Anstrengung war sie erschöpft und hatte Schmerzen. Die Veränderungen waren für Ghormley, die stolz auf ihren scharfen Verstand war, erschreckend. “Was mich am meisten beunruhigte, war, dass ich wirklich Schwierigkeiten hatte, zu denken, zu sprechen und mich zu erinnern – ich versuchte, eine Aufgabe zu erledigen und wusste nicht, was es war. Plötzlich hatte ich ziemlich tiefgreifende neurologische Defizite. Damals brach für mich alles zusammen. Das war ein furchtbares Trauma … es hat mich irgendwie gebrochen. Ich habe mich nicht mehr wie ich gefühlt.”

WURZELN DER DYSFUNKTION

Als Veterinärinternistin, sagt Ghormley, ist es ihre Aufgabe, Probleme zu lösen, wenn rätselhafte Symptome auftreten, einschließlich ihrer eigenen. “Ich habe aktiv versucht, Gründe zu finden und herauszufinden, was ich tun kann. Sie stellte die Theorie auf, dass einige ihrer neurologischen Symptome das Ergebnis thrombotischer Ereignisse sein könnten, also von Blutgerinnseln, die Ministrokes verursachen können. Mehrere frühe Studien zeigten, dass COVID Endothelzellen angreift, die die Blutgefäße auskleiden. Dies kann zu Gerinnseln und Sauerstoffmangel in mehreren Organen, einschließlich des Gehirns, führen. Selbst subtile Störungen der Endothelzellen im Gehirn könnten zu kognitiven Funktionsstörungen beitragen.

In einer Studie wurde festgestellt, dass bei Menschen mit neurologischen COVID-Symptomen das Immunsystem offenbar speziell im zentralen Nervensystem aktiviert wird und eine Entzündung hervorruft. Die Entzündung des Gehirns wird jedoch wahrscheinlich nicht durch eine direkte Infektion dieses Organs durch das Virus verursacht. Avindra Nath, der sich an den National Institutes of Health seit langem mit postviralen neurologischen Syndromen befasst, fand etwas Ähnliches in einer Autopsiestudie von Menschen, die an COVID gestorben waren. “Wenn man sich das COVID-Gehirn anschaut, findet man eigentlich keine [riesigen Mengen an Viren, aber] wir fanden eine starke Immunaktivierung”, sagt er, insbesondere um die Blutgefäße herum. Die Untersuchungen deuten darauf hin, dass Immunzellen, sogenannte Makrophagen, aufgewühlt wurden. “Makrophagen sind nicht sehr präzise in ihrem Angriff”, sagt Nath. “Sie kommen und fangen an, alles zu zerkleinern; sie produzieren alle Arten von freien Radikalen und Zytokinen. Es ist fast wie eine flächendeckende Bombardierung – am Ende verursacht es eine Menge Schaden. Und sie lassen sich nur sehr schwer abschalten, so dass sie lange Zeit bestehen bleiben. Dies sind die ungebetenen Gäste”, die eine anhaltende Entzündung im Gehirn verursachen können.

Die Feststellung, bei welchen Patienten eine anhaltende Entzündung vorliegt, könnte bei der Festlegung von Behandlungsmethoden helfen. Troy Torgerson, Immunologe am Allen Institute in Seattle, sagt, dass frühe Forschungsarbeiten Marker identifiziert haben, die bei Betroffenen häufig erhöht sind. Drei Zellsignalmoleküle – Tumornekrosefaktor alpha, Interleukin 6 und Interferon beta – fielen bei Long COVID-Patienten auf. Dieses Muster war jedoch nicht bei allen Patienten zu finden. “Wir versuchen, die Long COVID-Patienten zu sortieren und zu sagen: ‘Diese Gruppe eignet sich gut für die Erprobung eines entzündungshemmenden Medikaments, während sich diese Gruppe vielleicht eher auf die Rehabilitation konzentrieren sollte'”, sagt Torgerson. Er leitete eine Studie (die derzeit als Vorabdruck veröffentlicht wird, ohne formale wissenschaftliche Überprüfung durch eine Zeitschrift), in der sein Team Proteine aus dem Blut von 55 Patienten maß. Die Forscher fanden heraus, dass eine Untergruppe unter anhaltenden Entzündungen litt. Bei diesen Menschen fanden sie einen bestimmten Immunpfad, der mit einer dauerhaften Reaktion auf eine Infektion verbunden ist. “Eine Untergruppe von Patienten scheint tatsächlich eine anhaltende Reaktion auf ein Virus zu haben”, sagt Torgerson.

Isolierte Bereiche von SARS-CoV-2 oder sogar Teile von Virusproteinen können auch nach der Erstinfektion im Körper verbleiben und weiterhin einen Immunangriff auslösen. Der erste solide Beweis für eine “virale Persistenz” außerhalb der Lunge kam 2021 von Forschern in Singapur, die bei fünf Patienten, die sich bereits sechs Monate zuvor von COVID erholt hatten, virale Proteine im gesamten Darm fanden. Eine an der University of California, San Francisco, durchgeführte Studie fand Hinweise auf Viruspartikel im Gehirn von Menschen mit langer COVID. Die Wissenschaftler sammelten Exosomen, d. h. winzige Pakete zellulären Materials, die speziell von Zellen des zentralen Nervensystems freigesetzt werden. Die Exosomen enthielten Teile viraler Proteine sowie mitochondriale Proteine, was auf einen Immunangriff auf diese lebenswichtigen Zellorganellen hinweisen könnte. Die Mengen dieser verdächtigen Proteine waren bei Patienten mit neuropsychiatrischen Symptomen höher als bei Patienten ohne solche Symptome.

Das Virus kann noch monatelang im Gehirn verweilen, wie eine Studie des NIH ergab, die im Dezember 2022 in Nature veröffentlicht wurde. Die Autopsiestudie an 44 Menschen, die an COVID gestorben waren, ergab, dass die Entzündung vor allem in den Atemwegen grassierte, aber virale RNA im ganzen Körper, sogar im Gehirn, noch 230 Tage nach der Infektion nachgewiesen wurde. Zwei weitere Studien, die beide im vergangenen Jahr in den Proceedings of the National Academy of Sciences USA veröffentlicht wurden, ergaben Hinweise darauf, dass SARS-CoV-2 Astrozyten, eine Art neuronaler Stützzellen, infizieren kann, die über Neuronen in der Nasenschleimhaut eindringen.

Die Forscher untersuchen die Entzündungssignale bei Patienten mit langer COVID immer genauer. Eine kleine Studie unter der Leitung von Joanna Hellmuth, einer Neurologin an der U.C.S.F., ergab, dass Patienten mit kognitiven Symptomen immunbedingte Anomalien in ihrem Liquor aufwiesen, während dies bei keinem der Patienten ohne kognitive Symptome der Fall war. Auf der Tagung der Society for Neuroscience im Jahr 2022 berichtete Hellmuth, dass sie spezifischere Immunmarker bei Menschen mit kognitiven Symptomen untersucht hat und feststellte, dass einige Patienten einen erhöhten Wert von VEGF-C aufwiesen, einem Marker für endotheliale Dysfunktion. Höhere VEGF-C-Konzentrationen stehen in Verbindung mit einer höheren Anzahl von Immunzellen, die ins Gehirn gelangen, sagt sie, und “sie erfüllen nicht ihre normale Funktion, die Blut-Hirn-Schranke aufrechtzuerhalten; sie sind abgelenkt und vielleicht aktiviert.” Obwohl die Studien klein sind, fügt Hellmuth hinzu, offenbaren sie “echte biologische Unterschiede und Entzündungen im Gehirn. Es handelt sich nicht um eine psychologische oder psychosomatische Störung, sondern um eine Neuroimmunerkrankung”.

Was hält das Immunsystem im Angriffsmodus? Laut Torgerson besteht eine Möglichkeit darin, dass man eine Autoimmunität entwickelt hat, bei der Antikörper, die das Immunsystem zur Bekämpfung des Virus produziert, auch die eigenen Zellen einer Person für einen Immunangriff markieren. Die Reaktion auf das Virus “setzt die Autoimmunität in Gang, und das wird nicht besser, selbst wenn das Virus verschwindet”, sagt er. Mehrere Studien haben Hinweise auf Autoimmunkomponenten, so genannte Autoantikörper, gefunden, die bei Menschen mit Long COVID mit Nervenzellen interagieren.

Hinweise auf die entzündlichen Prozesse, die hier am Werk sind, könnten zu Behandlungen für neurologische Symptome führen. “Wenn es sich um einen durch Makrophagen vermittelten Entzündungsprozess handelt, könnte intravenöses Immunglobulin einen Unterschied machen, um die Makrophagen zu dämpfen”, sagt Nath. Die als IVIg bezeichnete Behandlung enthält einen Cocktail aus Proteinen und Antikörpern, der eine überaktive Immunreaktion abschwächen kann.

IVIg kann auch verwendet werden, um Autoantikörper zu blockieren. Und eine Therapie namens Rituximab, die auf Antikörper produzierende B-Zellen abzielt, ist “eine bewährte Therapie für viele Autoantikörper-vermittelte Syndrome”, sagt Nath. Eine andere Strategie ist die Verwendung von Kortikosteroiden, um die Immunaktivität insgesamt zu dämpfen, obwohl diese Medikamente nur für eine begrenzte Zeit verwendet werden können. “Das ist ein harter Ansatz, und man kann sehen, ob es einen Unterschied macht. Zumindest kann man so feststellen, dass es sich um ein immunvermitteltes Phänomen handelt, und jetzt müssen wir einen besseren Weg finden, um es zu bekämpfen”, sagt Nath.

Wenn das Virus in irgendeiner Form bestehen bleibt, könnten antivirale Medikamente es möglicherweise beseitigen, was zur Lösung der neurologischen Symptome beitragen könnte. Das ist die Hoffnung der Wissenschaftler, die eine klinische Studie mit Paxlovid, dem antiviralen Medikament von Pfizer für akute COVID, durchführen.

EINE VERBINDUNG ZU CHRONIC FATIGUE?

Postvirale Syndrome sind seit mehr als einem Jahrhundert dokumentiert und treten nach einer Infektion mit Viren von HIV bis zur Grippe auf. Das Epstein-Barr-Virus, das die Mononukleose auslöst, ist eines von mehreren Viren, die mit der Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Müdigkeitssyndrom (ME/CFS) in Verbindung gebracht werden, von der schätzungsweise mindestens anderthalb Millionen Menschen in den USA betroffen sind. ME/CFS weist verblüffende Ähnlichkeiten mit der Long COVID-Krankheit auf, mit Symptomen wie Dysregulation des Immunsystems, Müdigkeit und kognitiven Störungen. “Eines der Muster, die wir sehen, sind Patienten, die definitiv die Kriterien für ME/CFS erfüllen. Das ist etwas, das wir bei Long COVID-Patienten immer wieder sehen und behandeln”, sagt Pittman. ME/CFS kann so schwerwiegend sein, dass manche Menschen ihre Mobilität verlieren und bettlägerig werden.

Kredit: Now Medical Studios; Quellen: “Neurovascular Injury with Complement Activation and Inflammation in COVID-19” (Neurovaskuläre Verletzung mit Komplementaktivierung und Entzündung bei COVID-19), von Myoung-Hwa Lee et al., in Brain, Vol. 145; Juli 2022 (Blutgefäße); “Olfactory Transmucosal SARS-CoV-2 Invasion as a Port of Central Nervous System Entry in Individuals with COVID-19” (Transmukosale Invasion von SARS-CoV-2 als Eintrittspforte in das zentrale Nervensystem bei Menschen mit COVID-19), von Jenny Meinhardt et al., in Nature Neuroscience, Vol. 24; Februar 2021 (Nasengang)

Nath, der sich auch mit ME/CFS befasst, sagt, dass “wir glauben, dass sie mechanistisch gesehen zusammenhängen werden”. Die Forscher vermuten, dass ME/CFS, wie einige Fälle von Long COVID, autoimmun bedingt sein könnte, wobei Autoantikörper das Immunsystem aktiviert halten. ME/CFS war bisher schwer zu untersuchen, weil es oft lange nach einer leichten Infektion auftritt, was es schwierig macht, einen viralen Auslöser zu identifizieren. Mit der Long COVID-Studie, so Nath, “haben wir den Vorteil, dass wir genau wissen, was den Prozess in Gang gesetzt hat, und wir können die Fälle früh in der Entwicklung ME/CFS-ähnlicher Symptome erkennen”. Bei Menschen, die seit Jahren an ME/CFS erkrankt sind, “ist der Schaden bereits angerichtet, und es ist schwer, ihn wieder rückgängig zu machen.” Nath vermutet, dass die Ärzte bei Long COVID-Zeiten bessere Chancen hätten, den Prozess umzukehren, wenn sie die Menschen in einem frühen Stadium der Krankheit untersuchen könnten.

Torgerson hofft, dass die Forscher dank COVID das ME/CFS besser verstehen werden. “COVID ist in der Zeit, in der wir es haben, mit besserer Technologie sorgfältiger untersucht worden als jede andere Infektionskrankheit überhaupt. Ich denke, wir werden Dinge lernen, die auf andere entzündliche Krankheiten anwendbar sein werden, die durch eine Infektion und einen anschließenden Autoimmunprozess ausgelöst werden.”

TEAM-BEHANDLUNG

Nach monatelanger Krankheit wandte sich Ghormley an die lange COVID-Klinik der UCLA Health, die zu den wenigen umfassenden, multidisziplinären Programmen des Landes für Menschen mit diesem Syndrom gehört. Obwohl ihre Symptome auf eine Funktionsstörung des Nervensystems zurückzuführen sind, brauchte sie eine Reihe von Fachärzten, um sie zu behandeln. Die Klinik entstand aus einem Programm zur Koordinierung der Versorgung medizinisch komplexer COVID-Patienten, sagt ihre Leiterin Nisha Viswanathan, Internistin und Hausärztin. Bei der Nachuntersuchung von COVID-Patienten nach einigen Monaten stellte sie fest, dass “wir eine Gruppe von Patienten hatten, die immer noch Symptome hatten. Es gab kein Verständnis für die Krankheit; wir versuchten nur zu sehen, was wir ihnen anbieten konnten. Viswanathan und andere beriefen ein zweiwöchentliches Treffen von Ärzten der UCLA Health aus den Bereichen Pulmologie, Kardiologie, Neurologie, Psychiatrie und anderen Fachbereichen ein, um einzelne Fälle und allgemeine Trends zu besprechen.

Bei UCLA Health koordiniert Pittman Ghormleys Behandlung. Er sagt, das interdisziplinäre Team sei entscheidend für die bestmögliche Versorgung der Patienten. “Oft gibt es so viele Symptome”, und manche Patienten haben schon mehrere Spezialisten aufgesucht, aber nicht unbedingt die richtigen. Als langjähriger COVID-Grundversorger, so Ghormley, “führen wir die ersten Tests durch und leiten die Patienten an die richtige Person weiter”. Für Ghormley umfasst diese Liste neben Pittman auch einen Neurologen, einen Lungenarzt, einen Kardiologen, einen Psychiater, einen Traumaberater, einen Rheumatologen und einen Gynäkologen.

Der Teamansatz war auch für die Ärzte entscheidend, die versuchten, eine brandneue Krankheit zu verstehen, sagt Pittman. “Es war eine sehr interessante Reise, von fast nichts bis zu ein wenig Wissen, und wir lernen jeden Tag, jede Woche, jeden Monat mehr”, sagt er. Der Begriff “Long COVID” ist ein Oberbegriff, und ich denke, dass es mehrere Krankheiten unter diesem Oberbegriff gibt”. Obwohl jeder lange COVID-Patient einzigartig ist, sagt Pittman, “beginnen wir, Muster zu erkennen. Und bei Ghormley haben wir ein Muster von Dysautonomie gesehen, das wir häufig sehen.”

Dysautonomie beeinträchtigt das autonome Nervensystem, ein Netzwerk von Nerven, die vom Gehirn oder Rückenmark ausgehen und sich durch den Körper ziehen und unbewusste Funktionen wie Herzschlag, Atmung, Schwitzen und Blutgefäßerweiterung steuern. Bei Ghormley, wie bei vielen Menschen mit Long COVID, äußert sich die Dysautonomie in Form eines posturalen orthostatischen Tachykardiesyndroms (POTS). Das Syndrom umfasst eine Reihe von Symptomen, zu denen Herzrasen – insbesondere beim Stehen – und Müdigkeit gehören und die zu Unregelmäßigkeiten bei Darm und Blase führen können. POTS kann auch eine Komponente der Erschöpfung sein, die mit PEM einhergeht. Obwohl die Symptome scheinbar den Körper betreffen, sind sie auf eine Funktionsstörung des Nervensystems zurückzuführen.

Ghormleys Dysautonomie veranlasste sie, die Kardiologin Megha Agarwal in einer UCLA-Klinik in der Nähe ihres Wohnorts aufzusuchen. Viele Ärzte sind mit POTS nicht vertraut, aber Agarwal kennt sich damit besonders gut aus, da sie es bei einigen ihrer Patienten schon vor dem Auftreten von COVID beobachtet hat. “Es handelt sich um eine Dysregulation des Nervensystems, die durch so viele Dinge ausgelöst werden kann: bestimmte Krebstherapien, Viren, Autoimmunerkrankungen.” Agarwal erkannte POTS bei Ghormley im Herbst 2020, als noch sehr wenig über die lange COVID bekannt war. Jetzt glaubt sie, dass “POTS bei vielen Patienten wirklich das ist, was Long COVID verursacht”. Glücklicherweise, so Agarwal, gibt es medizinische Interventionen, die helfen können.

Tachykardie – das T bei POTS – führt zu einer Beschleunigung des Herzschlags, was zu Erschöpfung und Müdigkeit beiträgt und das Herz selbst belastet. Medikamente, so genannte Betablocker (wegen der beta-adrenergen Rezeptoren, die sie im Herzen ausschalten), können die Herzfrequenz senken und die Symptome verbessern. “Wenn die Herzfrequenz kontrolliert wird, verbessert sich nicht nur die Pumpe”, sagt Agarwal, “sondern auch die Energie der Betroffenen, ihre Müdigkeit verschwindet, und manchmal sind sie auch geistig klarer.” Bei manchen Patienten wie Ghormley reichen Betablocker nicht aus, so dass Agarwal zusätzlich ein Medikament namens Ivabradin verabreicht. “Es ist zwar nicht zugelassen, wird aber derzeit intensiv für POTS erforscht”. Bei Ghormley führte die Kombination zu echten Verbesserungen, “so dass sie sich jetzt nicht mehr fühlt, als wäre sie den Boston-Marathon gelaufen, obwohl sie sich bei der Arbeit nur hinsetzen und aufstehen oder duschen musste”, sagt Agarwal.

Zu Ghormleys schwierigsten Symptomen gehört ihr Brain Fog, ein Sammelbegriff für eine Reihe von kognitiven Problemen, die es ihr schwer machen, zu funktionieren. Für die Tage, an denen Ghormley arbeitet, verschreibt ihr Psychiater Adderall, ein Stimulans zur Behandlung der Aufmerksamkeitsdefizit-Hyperaktivitätsstörung, das ihr hilft, sich zu konzentrieren und fokussiert zu bleiben. Das hat ihr “ungemein geholfen”, sagt Ghormley.

Ghormley dankt ihren Ärzten und insbesondere Agarwal dafür, dass sie ihren Symptomen auf den Grund gegangen sind. “Niemand wusste etwas davon, aber alle haben mir zugehört”, sagt Ghormley. Vielleicht weil sie eine Fachfrau aus dem medizinischen Bereich war, hat mich niemand “beiseite geschoben”.

Das ist ungewöhnlich für Menschen mit Long COVID, viele von ihnen Frauen, die oft von Ärzten abgewiesen werden, die bezweifeln, dass ihre Beschwerden echt sind. “Die Patienten fühlen sich einfach nicht gehört”, sagt Viswanathan. “Ich hatte eine Patientin, die mir alles erzählte, und danach sagte ich nur: ‘Das muss so schwer für Sie sein. Ich möchte, dass Sie wissen, dass alles, was Sie fühlen, echt ist, und ich habe schon so viele Patienten wie Sie gesehen. Und sie fing an zu weinen. Sie sagte: “Niemand hat mir das gesagt. Ich kann Ihnen gar nicht sagen, wie oft mir gesagt wurde, dass ich mir das nur einbilde.'”

Kredit: Now Medical Studio; Quellen: “Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome as a Sequela of COVID-19,” von Cameron K. Ormiston et al., in Heart Rhythm, Vol. 19; November 2022; “Long COVID-19 and Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome-Is Dysautonomia to Be Blamed?” von Karan R. Chadda et al., in Frontiers in Cardiovascular Medicine; März 2022 (Referenzen)

Neben Medikamenten können auch andere Therapien, einschließlich Physiotherapie, zur Verbesserung einiger Symptome beitragen. Für Menschen mit PEM stellt die Anwendung von Bewegungstherapien jedoch eine besondere Herausforderung dar. Laut Pittman können sich diese Patienten durch die Anstrengung noch schlechter fühlen. “Wir wollen nicht, dass die Patienten sich überhaupt nicht mehr bewegen, aber manchmal kann die Art der Bewegung, die sie ausführen, ihre Symptome verschlimmern”. Er stellt fest, dass PEM oft junge, zuvor gesunde Menschen trifft, die sagen: “Ich muss mich anstrengen”, und dann gehen sie zu weit und es wird schlimmer. Unsere Aufgabe ist es, einen Mittelweg zu finden und diesen im Laufe der Zeit zu finden, so dass sie nicht weiter dekonditioniert werden, aber auch keine PEM haben, die sie nachweislich zurückwirft.”

DER LANGE WEG

Einige Patienten, so Pittman, “haben die Erwartung, dass sie in die Praxis kommen und innerhalb eines Monats wieder normal sind. Und diese Erwartungen zu revidieren, kann eine echte Herausforderung sein. Man muss sehr einfühlsam sein, denn das Leben der Menschen hat sich völlig verändert. Aber manchmal kann sich die Lebensqualität der Patienten merklich verbessern, wenn sie sich auf eine neue Normalität einstellen können. Dennoch sagt er: “Die Patienten haben so viele Fragen, und ich kann sie nicht auf einen physiologischen Weg bringen. Ich kann ihnen sagen, dass es eine Neuroinflammation gibt, vielleicht auch eine Autoimmunität, aber wir haben immer noch keine Antworten. Manchmal ist es wirklich schwer für uns und für die Patienten zu akzeptieren, dass wir einfach unser Bestes geben müssen.

Eine Reihe von Menschen, so Viswanathan, profitiert von der Reduzierung der verschiedenen Behandlungen, die sie angesammelt haben. Manche Menschen sind so verzweifelt, dass sie alles ausprobieren, von Nahrungsergänzungsmitteln über nicht zugelassene Medikamente bis hin zu ungeprüften Mitteln aus dem Internet. Das Absetzen dieser Mittel führt manchmal zu einer Verbesserung der Symptome, sagt sie.

Auch psychologische Betreuung und Selbsthilfegruppen können helfen. Lavretsky fügt hinzu, dass die Wahl des Lebensstils eine große Rolle bei der Verbesserung spielen kann”, insbesondere bessere Schlafgewohnheiten und Atemübungen, um die Angst zu kontrollieren. Sie sagt den Menschen, dass ihr Körper sich selbst heilen kann, wenn die Patienten und Ärzte die richtigen Mittel finden.

Ob das auf alle zutrifft, bleibt abzuwarten, sagt Viswanathan. “Wir sehen viele Patienten, bei denen es mit der Zeit besser geworden ist. Ich habe Patienten, deren Symptome im Laufe eines Jahres verschwunden sind, oder sie verschwinden und brechen gelegentlich wieder auf. Aber bei einigen, sagt sie, “kann es viele Jahre dauern”.

“Wir werden uns wahrscheinlich noch jahrzehntelang mit diesem Thema beschäftigen”, sagt Viswanathan. “COVID wird nicht verschwinden, sondern wir werden uns einfach daran gewöhnen, damit zu leben, aber das bedeutet auch, dass die Menschen weiterhin lange COVID entwickeln werden.”

Eine Impfung scheint das Risiko einer langen COVID zu verringern. Eine Studie, die im Mai 2022 in Nature Medicine veröffentlicht wurde, legt jedoch nahe, dass der Schutz zwar real, aber nicht so gut ist, wie man hoffen könnte. Bei der Untersuchung der elektronischen Gesundheitsakten des US Department of Veterans Affairs wurde der relativ kleine Anteil der geimpften Personen untersucht, die sich anschließend infizierten. Sie erkrankten nur 15 Prozent seltener an einer langwierigen COVID als ungeimpfte Personen. “Diese Patienten können ein bis zwei Jahre oder länger Symptome haben, so dass mit jedem Monat mehr Patienten hinzukommen. Selbst wenn es 15 Prozent weniger sind, wächst die Gesamtzahl der Patienten immer noch und explodiert”, sagt Pittman. Experten sind sich einig, dass der beste Weg, eine lange COVID-Erkrankung zu vermeiden, darin besteht, eine COVID-Erkrankung überhaupt zu vermeiden.

Das Syndrom ist immer noch mit vielen medizinischen Unsicherheiten behaftet. Die Patienten können an einem oder einer Kombination der bisher untersuchten Probleme leiden: Long COVID könnte durch Viruspartikel verursacht werden, die im Gehirn oder in anderen Teilen des Nervensystems verbleiben. Oder es könnte sich um eine Autoimmunerkrankung handeln, die noch lange nach dem Verschwinden des Virus anhält. Vielleicht stören überaktive Immunzellen weiterhin das Nervensystem und die nahe gelegenen Blutgefäße. Glücklicherweise hilft die zunehmende Fähigkeit, spezifische Probleme zu erkennen, den Ärzten dabei, die Behandlungen zu optimieren, die den Patienten die besten Heilungschancen bieten.

Obwohl Ghormley sagt, dass sich ihre Symptome durch die Behandlung drastisch verbessert haben und sie “wieder einige normale Dinge tun kann”, erlebt sie immer wieder Schübe, die es ihr unmöglich machen, wochenlang zu arbeiten. Letztes Jahr ließ sie eines Tages eine Dosis ihrer Herzmedikamente aus und ging in der südkalifornischen Hitze zu einem Einkaufszentrum. “Ich kam nach Hause und brach im Flur zusammen. Seitdem ist alles aus dem Ruder gelaufen. Wenn ich versuche, mich zu bewegen, machen meine Beine schlapp. Am frustrierendsten und beängstigendsten für Ghormley ist die Unvorhersehbarkeit ihrer Symptome. “Sie haben sich so stark verändert; einige sind beherrschbar, andere lähmend. Eine Sache wird besser, und eine andere kommt zurück. Ich habe immer die Hoffnung, dass es besser wird, aber ich weiß es einfach nicht.