Wir sind Tamara und Tess. Wir sind Wissenschaftlerinnen + Patientinnen (ja, man kann beides sein!), denen es nach der Einnahme von Antibiotika besser ging als ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Erschöpfungssyndrom).
Mit diesem Selbstversuch, den wir als #RemissionBiome bezeichnen, wollen wir untersuchen, wie die Veränderung des Mikrobioms die Ausgangslage bei #MECFS verändern kann.
Die Idee zu #remissionbiome entstand, als wir beide nach der Einnahme eines Antibiotikamixes (und in Tamaras Fall von Probiotika) eine vorübergehende Remission erlebten. Die Remission war zwar nur von kurzer Dauer, aber danach verbesserten sich unsere Grundwerte.
Unser Ziel ist es, dieses Ereignis nachzustellen und es zu verstehen.
Unsere Geschichte
Tess:
- Februar 2009: Ich war seit 4 Jahren krank und hatte den Punkt erreicht, an dem ich mehr als 22 Stunden im Liegen verbrachte. Mein Körper fühlte sich wie Blei an. Ich hatte einen starken Gehirnnebel. Ich spürte überall Schmerzen (einschließlich ständiger Bauch- und Kopfschmerzen). Wenn ich versuchte zu gehen, brannten meine Beine und ich hatte das Gefühl, ich würde ohnmächtig werden.
- Februar 2009: Ich begann eine glutenfreie Diät und nahm Prevpac (Lansoprazol, Amoxicillin und Clarithromycin) gegen H. pylori ein.
- Februar 2009: Ich wachte um 6 Uhr morgens auf (normalerweise konnte ich erst gegen 11 Uhr aufwachen). Ich fühlte mich, als wäre ich nicht mehr in meinem Körper, denn die ständigen, systemweiten Schmerzen, an die ich mich so sehr gewöhnt hatte, waren weg. Meine Gedanken waren frei und fließend. Ich sprang aus dem Bett. Ich fühlte mich sehr lebendig. Mir war gar nicht bewusst, wie krank ich eigentlich gewesen war. Alle Farben um mich herum sahen heller aus. Ich ging zum Kochen und bemerkte, dass die Gerüche intensiver waren. Ich hatte das Gefühl, so viel Energie zu haben wie seit meiner Kindheit nicht mehr, und mein Körper fühlte sich leicht an. Ich ging nach draußen in den Regen und genoss das Gefühl, wie jeder Regentropfen auf meine Haut traf. Es schien, als würden sie sich in Zeitlupe bewegen. Ich empfand tiefe Dankbarkeit, am Leben zu sein. Es war, als hätte sich ein Schalter umgelegt … es war ein Unterschied wie Tag und Nacht zwischen dem, was ich in der Nacht des 8. Oktobers fühlte, und dem, was ich am nächsten Morgen beim Aufwachen empfand. Dies hielt 2 Tage an.
- Februar 2009: Ich wachte auf und fühlte mich wieder wie Blei. Mein Gehirn war langsam. Meine Schmerzen waren wieder da. Es ging mir aber besser als am 6. Februar.
- bis 15. Februar: Es ging auf und ab, aber ich erreichte nie wieder den Zustand der ersten 2 Tage. Danach erreichte ich jedoch einen höheren Ausgangswert.
Weitere Beschreibungen meiner Erfahrungen aus den E-Mails, die ich während des Vorgangs geschickt habe: https://twitter.com/ales_frost/status/1597760401688518657?s=20&t=F48hYKRrx7KQibPOh9mZ6Q
Tamara:
Ich erlebte am 23. April 2019 eine völlige Remission des Gehirnnebels/der Umweltempfindlichkeit und der sensorischen Empfindungen, die mit schwerem CFS einhergehen, für ~4 Stunden und schlich sich dann langsam wieder ein.
Es handelte sich um eine biochemische/mikrobiologische Spontanremission, die nach einer Behandlung mit Probiotika (VSL#3) und BCAAs als Teil eines flüssigen Mahlzeitgetränks (Ghee, MCT-Öl) auftrat (und damit die Tryptophan-Signalisierung im Darm beeinflusste), nachdem ich Antibiotika (Amoxicillin und Clavulanat) zur Behandlung eines infizierten Zahnabszesses verwendet hatte.
Dies geschah unbeabsichtigt, da ich gerade versuchte, mein Mikrobiom nach der dreitägigen Einnahme von Antibiotika neu zu besiedeln, und ich versuchte, hochwertige Nährstoffe in flüssiger Form zu mir zu nehmen, da die Wunde in meinem Mund es schwierig machte, zu essen. Der “Nebel” lichtete sich innerhalb von 10 Minuten nach der Einnahme des Getränks. Es war schockierend, beängstigend und wunderbar. Mir wurde klar, wie krank ich war/ist, und das war ein Riesenschock. Ich konnte die Welt wieder spüren, wollte die Welt wieder spüren und war gleichzeitig überwältigt, wie anders ich mich fühlte als in meinem üblichen kranken Zustand. Es fühlte sich wie ein Wunder an – und das war es auch, ein biochemisch ausgelöstes Wunder.
Ich war etwa 2 Stunden lang in diesem Zustand und begann dann langsam wieder in den Nebel und die Krankheit zurückzufallen. Ich nahm mehr VSL#3 und ein Tryptophan-senkendes Getränk (eine Mischung aus Honig oder Agave, Kokosnussmilch, Mct-Öl oder Ghee, veganem Proteinpulver und Kurkuma oder Matcha), aber ich sank weiter in den CFS-Zustand zurück.
Am nächsten Tag nahm ich die gleiche Mischung von Substanzen ein, aber es trat keine Phasenverschiebung ein. Ich wusste, dass das, was passierte, zwar erstaunlich, aber auch gefährlich war und dass ich versuchen sollte, mich wieder auf den Ausgangswert zu stabilisieren. Ironischerweise hatte ich an diesem Morgen den Vortrag von Robert Phair über das Auslösen der Stoffwechselfalle durch den Tryptophan-Kynurenin-Weg gesehen.
Ich verfolgte die Forschungen der Gruppe von Ron Davis/Robert Phair/Robert Naviaux von der Open Medicine Foundation und verstand die Grundlagen der Stoffwechselfallen-Hypothese, wollte aber nicht versuchen, die Falle auszulösen. Ich wusste, dass dies tatsächlich sehr gefährlich sein könnte, bekam Angst und wandte mich an Dr. Phair – er bestätigte den wahrscheinlichen zeitlichen Ablauf des Ereignisses und war nicht besorgt, es nachzustellen.
Diese Erfahrung lieferte eine Fallgeschichte mit klinischen Beweisen für die Rolle des Tryp-Kyn-Signalwegs beim Auslösen der Stoffwechselfalle. Es ist schwer, den Schweregrad des eigenen CFS einzuschätzen, aber ich würde schätzen, dass ich zu den unteren 25 % des Schweregrads gehöre, aber nur zu 95 % bettlägerig bin (ich komme zu Facharztterminen raus, aber das war’s auch schon). Ich gehöre also nicht zu den schlimmsten der schweren CFS-Patienten, aber vielleicht bin ich an der Schwelle. Ich freue mich natürlich auf diese Veranstaltung und denke, dass sie für CFS-Forscher von Interesse sein wird, aber ich habe auch Angst, dass ich mich versehentlich noch schlimmer machen könnte.
Ich hoffe sehr, dass mein Fall für die CFS-Forschung und andere von Interesse und Nutzen sein könnte. Ich habe mein Genom sequenzieren lassen (WGS durch Veritas – ich habe ID02-Mutationen) und umfangreiche biochemische Untersuchungen haben hohe 5-HIAA- und Serotoninwerte sowie hohe VLCFA-Werte ergeben, die auf eine mitochondriale und peroxisomale Dysfunktion hindeuten.
Ich glaube, dass die CFS-Komponente zunächst 2002 ausgelöst wurde, nachdem ich 2008 an Dengue-Fieber erkrankt war und 2013 traumatische Lebensereignisse eintraten, die zu einer stetig zunehmenden Müdigkeit und Schmerzen führten. 2016 war ich zu 100 % arbeitsunfähig und 2017 wurde bei mir hEDS diagnostiziert. Seitdem habe ich erfolglos versucht, die Falle zuschnappen zu lassen.
An dem Tag, an dem die Remission eintrat, hatte ich ein Ubiome-Probenpaket und nahm am nächsten Morgen eine Stuhlprobe.
Hypothesen
Wir sind Wissenschaftler und denken gerne über mögliche Mechanismen nach, aber unser Ziel Nr. 1 für diesen ersten Selbstversuch ist es, die Erfahrung einfach nachzustellen. Wenn es funktioniert, werden wir weitere Experimente durchführen, um Variablen zu eliminieren und die unzähligen Hypothesen einzugrenzen.
Lesen Sie mehr über unsere Erfahrungen:
https://docs.google.com/document/d/1IxmUQPmIlnO0ZnCMxzZfGY9A8mWDwhU-4V2I9-uJULY/edit
